Utente:Cristina vittoria/Sandbox
L'ANIMrkhS Onlus, Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale dedicata a chi è affetto da questa malformazione a alle famiglie.
Associazione Nazionale Italiana Sindrome Mayer Rokistansky Kuster Hauser | |
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Abbreviazione | ANIMrkhs |
Tipo | Onlus |
Fondazione | 2004 |
Fondatore | Maria Laura Catalogna |
Sede centrale | Teramo |
Presidente | Maria Laura Catalogna |
Sito web | |
Descrizione[modifica | modifica wikitesto]
L’Associazione ANIMrkhS Onlus, per esteso Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è stata costituita nel Giugno 2014 ed è la prima e unica associazione italiana che si occupa delle ragazze affette dalla Sindrome di Rokitansky, originariamente denominata Mayer Rokitansky Kuster Hauser, (MRKH).
L'obbiettivo primario, per idea e volotà di Maria Laura Catalogna, è quello di informare famiglie, ragazze e gli stessi medici dell'esistenza di questa sindrome, ancora molto sconosciuta.
Storia[modifica | modifica wikitesto]
L'associazione si è impegnata per il riconoscimento della Rokitansky come malattia rara riconosciuta dai LEA, Livelli Essenziali di Assistenza.
Il 18 Marzo 2017, tramite il decreto legislativo 502/92, la sindrome è stata inclusa nei LEA.
Nel Giugno 2018 il Ministero della Salute Italiano, tramite la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ufficio V-LEA, assistenza territoriale e socio sanitaria, ha dato comunicazione di creazione di nuovo capitolo, denomiato Malformazioni Congenite dell'apparato genito-urinario, all'interno del quale è stato previsto il gruppo delle Altre malformazioni congenite gravi ed invalidanti dell'apparato genito-urinario.
L'associazione continua a battersi per garantire i diritti delle donne ROKI, e delle coppie, affrontando temi di maternità surrogata, adozione, trapianto di utero e assistenza psicologica, prestazioni ancora non considerate necessarie, su territorio italiano, per chi affetto da questa malformazione.
Presidente e Fondatore[modifica | modifica wikitesto]
Maria Laura Catalogna, Nata a Teramo, anch'essa affetta dalla sindrome.
Note[modifica | modifica wikitesto]
Voci correlate[modifica | modifica wikitesto]
- Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser
- LEA, Livelli Essenziali di Assistenza
- Maternità surrogata
- Adozione
- Organizzazione non lucrativa di utilità sociale
- Ministero Della Salute, del Governo Italiano
Collegamenti esterni[modifica | modifica wikitesto]
- ANIMrkhs, sito web
- Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
- Sindrome di Rokitansky, Ospedale Maggione Policlinico, Milano
- OMAR, Osservatorio Malattie Rare